[REDACCIÓN EL FEDERAL] Un joven que padece una enfermedad rara denunció que APOS no cumple con un fallo judicial que ordenó que entregue en tiempo y forma una medicación que debe encargar cada tres meses a a Inglaterra. “Mi vida está en riesgo”, advirtió.

El joven se llama Rodrigue Álamo, y según contó a EL FEDERAL, padece HPN (Hemoglobinuria Paroxística Nocturna). Para combatir la enfermedad realiza un tratamiento con un medicamento llamado Soliris Eculizumab, del laboratorio Alexion.

“Mi médico prescribe 15 frascos para ser aplicados tres de ellos cada 15 días. Por un fallo de la justicia federal, APOS debe gestionarlo, pero con la actual gestión nunca tuve mi medicación en tiempo y forma, lo que me provoca una crisis hemolítica“, explicó Rodrigo.

“Llevo dos semanas en cama, con fuertes dolores en los intestinos, dolores musculares, me cuesta tragar. Como no cumplo el tratamiento, entré en crisis y estoy en riesgo de sufrir una trombosis y morirme“, detalló.

De acuerdo a la documentación que Rodrigo entregó a EL FEDERAL, el 18 de marzo impulsó la gestión para que le entreguen los 15 frascos, pero -dijo- todavía no se los dieron, por lo que interrumpió el tratamiento.

Además aclaró que le quisieron entregar hace unos meses tres frascos sin el dispositivo que se usa para controlar la temperatura, por lo que los rechazó. “Ya me ha pasado de terminar en terapia intensiva porque me dieron medicamentos en mal estado”, precisó.

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